صحة نيوز – تعتبر الأمراض النادرة تحدياً كبيراً للأطباء، لأن أعراضها غير معروفة لهم عادة، إلى جانب أنه لا يوجد تمويل كافٍ لتوفير الوسائل العلاجية المناسبة في المستشفيات لمثل هذه النوعية، ولا توجد المعرفة والمعلومات الضرورية للإشراف على هكذا علاج. إليك بعض الحقائق عن الأمراض النادرة تهمك معرفتها:

نصف المصابين بأمراض نادرة أطفال
* يوجد حوالي 7 آلاف نوع مختلف من الأمراض والاضطرابات الصحية النادرة، ولايزال الكشف عن المزيد مستمراً.

* بحسب الإحصاءات الأمريكية يعيش 30 مليون شخص مصاب بهذه المشاكل، ويمثل ذلك 10 بالمائة من السكان في الولايات المتحدة.

* عدد المصابين بأمراض نادرة في أوروبا 30 مليون أيضاً، وتقدّر التقارير الطبية أن عدد المصابين بأمراض نادرة حول العالم 350 مليون إنسان.

* إذا اجتمع جميع المصابين بأمراض نادرة في بلد واحد سيكون عدد سكان هذه البلد الثالث عالمياً من حيث الكثافة السكانية.

* 80 بالمائة من الأمراض النادرة تعود إلى أسباب جينية، ويؤثر ذلك على الإنسان مدى حياته، حتى لو لم تظهر الأعراض في وقت مبكر.

* يصنّف المرض نادراً في الولايات المتحدة إذا كان عدد المصابين به أقل من 200 ألف شخص في الدولة، بينما يصنّف المرض نادراً في بريطانياً إذا أصيب به أقل من 50 ألف شخص.

* نصف المصابين بأمراض نادرة أطفال.

* 30 بالمائة من الأطفال المصابين بأمراض نادرة لن يبلغوا 5 سنوات.

* تتسبب الأمراض النادرة في 35 بالمائة من الوفيات في العام الأول من العُمر.

* 80 بالمائة من المصابين بأمراض نادرة تنحصر إصابتهم في 350 نوع من هذه الأمراض.

* 95 بالمائة من الأمراض النادرة ليس لها علاج واحد تمت الموافقة عليه من السلطات الطبية.

* 50 بالمائة من الأمراض النادرة ليس لأبحاثها ميزانية خاصة.